Эмилия родилась на 15 недель раньше срока весом 490 грамм и ростом 22 см. Роды были экстренными, поскольку из-за отказа внутренних органов матери и ребёнку грозила смерть. Сразу после родов вес Эмилии упал до 430 грамм. 4 недели она находилась на аппарате искусственной вентиляции лёгких, потом ещё полтора месяца на кислородной поддержке. В возрасте полутора месяцев Эмилии сделали операцию на глазах, через 2 месяца её пришлось повторить, но благодаря этому удалось сохранить зрение. С 7 месяцев врачи разрешили начать реабилитацию. С того момента и по сегодняшний день мама возит Эмилию 3 раза в неделю на массаж, лечебную гимнастику, а также 2 раза в неделю в бассейн. 1 раз в месяц с Эмилией занимается остеопат. Кроме этого 2 раза в неделю Эмилия ходит на развивающие занятия (сенсорная интеграция, нейропсихология и, коммуникативная группа). Эмилия у мамы одна, братьев и сестер нет. Она хочет общаться и играть с детьми на площадке, но, увы, Эмилия сама не ходит. Основной диагноз – детский церебральный паралич - Эмилии поставили в 1 год. До этого генетики и остальные врачи говорили, что Эмилия никогда не встанет на ноги и у неё будут проблемы с головой. После упорной работы Эмилия может ходить на цыпочках вдоль опоры. Это огромный успех - изначально родителям говорили, что их дочка будет лежащая. Эмилия очень любит интеллектуальные игрушки и книжки. Уже сейчас она знает и узнает буквы. Но ножки Эмилии скованы спастикой, из-за этого она не может их выпрямить. Малышка очень хочет и мечтает ходить, но для этого ей необходима операция и долговременная реабилитация. Только благодаря операции Эмилия сможет встать на ноги и быть обычным ребенком. Мама Эмилии пока не может работать, так как каждый день занимается с Эмилией. Папа работает фрезеровщиком. Сейчас он работает 6-7 дней в неделю с подработками, так как на лечение уходят огромные деньги. Но эта операция для них недоступна. Поможем Эмилии попасть на операцию, чтобы начать ходить!
Собиржонова Камола
Маленькая Камола родилась в Узбекистане на 13 недель раньше срока массой тела 1200 грамм. Состояние при рождении было тяжёлое. Поэтому малышка почти месяц находилась в реанимационном отделении, затем до 2-месячного возраста в отделении патологии новорождённых. Их с мамой выписали из роддома 21 апреля 2021 года.
Когда в возрасте 7 месяцев у Камолы выявили патологию развития глаз – ретинопатию недоношенных – болезнь уже успела достичь своей конечной стадии: на обоих глазах у девочки произошла отслойка сетчатки. Это означает слепоту.
В Узбекистане таким детям помочь пока не могут. Но операции при ретинопатии недоношенных делают в России. В мае и июне 2022 года Камоле в Детской клинической больнице в городе Санкт-Петербурге в отделении микрохирургии глаза сделали первую операцию. Она помогла сохранить глаза, как орган, но чтобы вернуть девочке зрение, необходима ещё одна операция. Для граждан Узбекистана она платная. Мама Камолы растит дочку одна, и оплатить операцию ей не по силам.
Пока Камола может играть, только если дать ей игрушки прямо в руки. Она их чувствует и успокаивается. Давайте подарим малышке радость увидеть свою маму и весь прекрасный яркий мир!
Быкова Эмилия
Эмилия – младшая девочка из двойни, родилась на 9 недель раньше срока весом 860 грамм и ростом 31 см. Роды были преждевременные путём кесарева сечения в связи с внутриутробной гипоксией у Эмилии. После рождения Эмилия сразу попала в реанимацию. Малышка провела 14 дней на аппарате искусственной вентиляции легких и продолжала получать кислородную поддержку до 2х месяцев жизни. За время выхаживания Эмилии провели хирургическую операцию на сердце - клипирование Открытого Артериального Протока. Но за это время у Эмилии произошло кровоизлияние в мозг и развились вызванные этим состоянием диагнозы, в том числе перивентикулярная лейкомаляция. Вскоре после того, как девочка смогла наконец попасть домой, мама организовала для дочки реабилитационные занятия. Они были очень нужны, поскольку уже с 4 с половиной месяцев стало понятно, что у Эмилии есть задержка развития.
Сначала это были занятия на дому, затем госпитализации в государственные учреждения и далее занятия в коммерческих центрах. К сожалению, бесплатные реабилитации в государственных учреждениях не дали никакого эффекта, а скорее только ухудшили общее состояние ребёнка. В год и три месяца мама начала процесс по оформлению инвалидности, в год и 6 месяцев Эмилия получила инвалидность до 18 лет.
Сейчас Эмилии 4 годика. В настоящее время она умеет ползать по-пластунски, держит голову. Самостоятельно не сидит, не ходит. В январе текущего года у Эмилии произошла серьёзная травма - перелом правой бедренной кости из-за очень высокой спастики. Девочке провели операцию и вставили 2 титановых тэна. После операции Эмилия находилась в гипсе 6 недель. После снятия гипса сразу же начались курсы реабилитации, чтобы вернуть навыки и разработать ногу. В апреле этого года у Эмилии начались регулярные занятия с логопедом-дефектологом - 2 раза в неделю, что позволило улучшить когнитивные функции, мелкую и крупную моторику рук. В настоящее время Эмилия учит алфавит, говорит простыми предложениями, учит детские стихи и песенки.
Реабилитация нужна Эмилии для снижения тонуса в конечностях (так как сильная спастика мешает Эмилии полноценно работать руками и ногами), для развития и улучшения когнитивных функций, мелкой и крупной моторики, для развития навыков самостоятельности, бытового самообслуживания и социализации, для возможности в будущем самостоятельно посещать детский сад, школу, институт и т.д.
К сожалению, оплачивать самостоятельно все занятия в полном объёме у мамы больше нет возможности, так как она воспитывает Эмилию и ее сестру-двойняшку Софию одна, без мужа. Семья живет на пенсию по инвалидности, социальные пособия и алименты отца девочек. Выйти в данный момент на работу у мамы нет возможности, так как она осуществляет уход за ребёнком-инвалидом, её профессия (складская логистика) не предполагает удалённой работы. В связи с этим она вынуждена просить помощи, чтобы хоть как-то покрыть большие расходы на ежегодные реабилитации.
В год на реабилитацию Эмилии необходима сумма в 20 000 $. И это только занятия в медицинском центре - массаж, лфк, логопед, нейропсихолог, остеопат, кондуктивная педагогика, телесный терапевт, сенсорная интеграция. Все необходимые технические средства и тренажёры для домашней реабилитации мама приобретала самостоятельно за свой счет.
Поможем Эмилии радоваться активной жизни вместе с её ровесниками!